Familia y enfermedad crónica infantil

 

Ante toda enfermedad de un menor de edad, la actitud de los padres y/o familiares es buscar la atención correspondiente, para proporcionar el tratamiento que restituya la salud en forma adecuada en el menor tiempo posible; recuperando así -para ellos mismos-, la tranquilidad emocional que su responsabilidad incluye.

Cuando en la enfermedad no es posible eliminar su causa, evitar su recurrencia y/o su curso establezca una evolución lenta y progresiva para solo poder controlar efectos colaterales que eviten o condicionen daño en el desarrollo de los pacientes, estaremos ante una enfermedad crónica, que repercute en forma bilateral en la dinámica familiar y a partir del apoyo familiar, se podrá condicionar la calidad de vida futura del paciente.

Con las enfermedades crónicas, los familiares deben adaptarse a las condiciones especiales que establece la enfermedad, que ante la naturaleza impredecible o de un control estricto, requiere de una atención constante que debe llegar a formar parte de su vida cotidiana, produciendo cambios estructurales, emocionales y procesuales en su ambiente familiar. Cada familia reacciona de forma diferente de acuerdo con su grado de vulnerabilidad o según su grado de resilencia (fortaleza y capacidad), dependiendo de diferentes factores como: experiencia en casos de situaciones críticas, nivel educativo, condición socioeconómica, grupos o sistemas de apoyo, disponibilidad y calidad de servicios médicos, como los más significativos.

Cuando se enteran por primera vez que su hijo tiene una discapacidad o enfermedad crónica, la noticia a menudo es inesperada y puede parecer devastadora. Muchas familias se sienten impotentes ante el prospecto de convivir con una enfermedad inesperada y enfrentar un futuro lleno de incertidumbres.

Como un primer paso para enfrentar las necesidades especiales de su hijo, averigüe todo lo que pueda sobre su enfermedad y la atención que necesita, a través de otras opiniones médicas, publicaciones científicas aprobadas, bibliografía específica y/o grupos de apoyo relacionados. Mientras más información tengan los padres y los hijos, el presente y el futuro le parecerán menos preocupantes. También puede ayudarles a sentirse más en control de la situación y el impacto que la enfermedad tendrá en la vida de su hijo y de su familia. La información también le ayudará de guía y le servirá para abogar por su hijo, mientras navega el sistema de atención médica que suele ser complicado.

El tipo de información que le transmita a su hijo debe ser apropiada para su edad. La mejor forma de hacerlo es escuchando sus preguntas. Recuerde que a medida que los niños crecen, su capacidad para entender la información y asumir responsabilidad por su propio cuidado aumenta. Cada año aproximadamente, alguien debe reafirmar qué es lo que entienden sobre su enfermedad, aclarar las dudas y corregir malas interpretaciones. Muy a menudo, las explicaciones y detalles sobre la enfermedad dejan de comunicarse después que el médico establece el tipo de enfermedad.

Estos pacientes a menudo tienen situaciones más frecuentes de angustia que otros jóvenes. Por ejemplo, es posible que tengan que luchar con un cuerpo imperfecto, hospitalizaciones frecuentes, dolorosas inyecciones, cirugías, estudios, etc., y lo malo es que no existen formas simples de ayudar a su hijo a evitar estas tensiones, pero las siguientes sugerencias pueden modificar su actitud ante esos eventos.

Escuche a su hijo, ya que debe sentir que puede compartir sus pensamientos y temores sin que usted se exalte o se enoje. Pregúntele cómo se siente. Esté disponible y apóyelo. Escuche no solo lo que su hijo dice, sino que también trate de escuchar lo que no le ha comunicado, ya sea que esté sintiendo tristeza, frustración o rabia, es bueno que exprese sus emociones.

Anticipe la información. La ansiedad se genera ante lo desconocido o las suposiciones inexactas sobre el futuro. Averigüe qué es lo que su hijo sabe y lo que no sabe. Explíquele exactamente qué ocurrirá durante la próxima cita con el médico o visita al hospital; si no puede responder todas las preguntas de su hijo, ambos deben hablar con su médico. No exponga a su hijo a un procedimiento atemorizante a menos que se le haya informado al respecto con anticipación.

Anime a su hijo a pasar tiempo con otros niños con una enfermedad crónica. Hablen con frecuencia sobre la enfermedad o afección de manera que su hijo se sienta cómodo para hablar abiertamente al respecto. Resalte las fortalezas de su hijo y apóyelo para que fomente otras, como las cosas que puede hacer bien a pesar de la enfermedad. Ayude a su hijo a sentir que puede estar en control de algunos aspectos de su situación. Trate de encontrar opciones que pueda tomar, como en qué brazo extraerle la sangre, cuándo ocurrirá un procedimiento o qué recompensa recibirá por colaborar. Si llega a notar una preocupación adicional o mayor, sin que tenga una comunicación eficiente, puede considerar la asesoría de un terapeuta o psicólogo para su atención específica.

La capacidad de independencia de un niño varía de una enfermedad a otras; y de un niño a otro, pero aumenta continuamente con su grado de madurez. Las familias pueden fomentar inadvertidamente la dependencia, porque se les hace más fácil mantener la responsabilidad de la atención de su hijo, en vez de enseñarle al niño a realizar ciertas tareas y a confiar en que lo haga. También, estos niños pueden disfrutar ser el objeto de la atención especial de sus padres que los limita para asumir su propia responsabilidad.

Es muy importante ayudar a su hijo a entender su estado de salud y a aceptar la responsabilidad por su propio cuidado de acuerdo con su madurez y/o edad.  Trate de no privar a su hijo de la importante y gratificante experiencia de su cuidado diario; esto puede hacerlo sentir orgulloso y fomentar autoestima, lo cual puede prepararlo para su vida adulta. El manejo por sí solo de su enfermedad debe ser evaluado formalmente y exhortado, desde edades tempranas notando en forma sorprendente que algunos escolares desarrollan una capacidad suficiente para conocer y manejar sus alteraciones en forma aceptable, bajo una asesoría médica adecuada que le permite poder tomar decisiones específicas y más responsabilidad por su cuidado. Con el desarrollo de esa autoestima en poder controlar su problema, la mayoría de los niños con enfermedades crónicas les va bien en la escuela, fijan y alcanzan sus metas de forma apropiada y muy parecida a los demás niños, la mayoría tienen vidas prácticas y emocionantes y, cuando crecen se convierten en adultos productivos.

En el ámbito académico, los niños con enfermedades crónicas e inteligencia normal deben demostrar logros en el aula tan altos como los de sus compañeros. Tanto ellos como sus familias aprenden no solo a aceptar sus limitaciones, sino también a buscar alternativas creativas a los problemas que al inicio podrían haber sido abrumadores. Si el empleo de su tratamiento les provoca reacciones secundarias o si la enfermedad les induce frustración, pueden tener problemas emocionales o del comportamiento que puedan interferir con el trabajo escolar; sin embargo, se puede lidiar exitosamente con la mayoría de estos problemas, al trabajar en forma coordinada con su médico, maestro y el psicólogo infantil, que deben colaborar con la mejor empatía para el apoyo necesario.

En actividad física cuando hay restricciones específicas para alguna enfermedad crónica, se le deben explicar al paciente para que las entienda y no solamente se impongan.  No debe estar en un ambiente atlético donde sus limitaciones lo pongan en peligro o limiten significativamente su oportunidad de tener algún éxito, deben encontrar un nivel adecuado de actividad en donde puedan participar con éxito y sin frustración, a la vez que desarrollan fortaleza muscular y coordinación, debiéndolos animar a que sean lo más activos posibles en favor del desarrollo de su autoestima…