Lupus


El significado de esta palabra en latín hace referencia al lobo, y por el tipo de lesiones que produce esta enfermedad en la cara de los afectados, similares a las manchas que tiene el lobo, se le otorga este nombre.
Pero las manchas en la cara no es toda la enfermedad, ya que solo es una de sus manifestaciones frecuentes, pero de acuerdo a la variedad del cuadro, la enfermedad puede ser de afección múltiple y de expresiones variables.
Esta enfermedad, pertenece al grupo de enfermedades de alteración inmunológica conocidas como autoinmunes, en las que por causas múltiples no bien definidas se condiciona a la formación de anticuerpos, que en lugar de destruir a alguna estructura de un microorganismo específico, empieza a destruir sustancias o células que pertenecen al propio cuerpo, condicionando un daño inflamatorio constante y progresivo.
Por esa naturaleza, no se trata de una enfermedad que pueda ser contagiosa, pero hasta la fecha se desconoce el motivo específico que la condiciona, señalando que pueden participar varios factores. Entre los más frecuentes incluidos, se refieren: el sexo, ya que es una enfermedad que se desarrolla más frecuente en las mujeres; predomina en personas con determinado grupo humano de ascendencia principal asiática, africana, latina e indio americano; muy relacionado con la carga de genes que pueden compartir, que se corrobora entre los familiares de un afectado, que tienen hasta el 10% de posibilidades de desarrollarla más que la población restante.
Por su tiempo de aparición de la enfermedad, se puede dividir en dos momentos especiales: uno que  afecta a los recién nacidos, y otro que afecta en las edades de escolar a adolescentes En la etapa de recién nacido, se considera secundario a la enfermedad que padece la madre durante el embarazo (lupus), transmitiendo sus anticuerpos al recién nacido para afectarlo de forma transitoria y solo con riesgo a causar daño grave en su corazón, ya que las lesiones dérmicas son temporales en lo que tiene de permanencia los anticuerpos “dañados” de la madre en la circulación del niño. En la etapa de la adolescencia, la variedad de lupus que afecta a la piel y muchos otros órganos más (eritematoso sistémico), es la forma más frecuente y hasta el 25% de todos los casos, se inician antes de los 16 años de edad, con un pico entre los 10 y 14 años. Tiene predominancia en el sexo femenino, en proporción de 4 hasta 18 mujeres por un varón afectado.
En forma inicial, el lupus puede desarrollar fiebre sin causa aparente, reacciones inflamatorias en las articulaciones (dolores), piel (manchas rojizas), caída del cabello, cambios de color de las manos con el frío o llagas en la boca. Estas alteraciones no condicionan la gravedad de la enfermedad, que se genera al afectarse los órganos internos, pudiendo afectar a riñones, células sanguíneas, corazón, nervios y cerebro. Se establece una morbilidad y pronóstico grave, en la medida que se afecten más órganos y se cuente con mayor tiempo de evolución. La forma como afecta a cada órgano, es con una reacción inflamatoria importante, constante y progresiva, que modifica la anatomía y el funcionamiento normal de los tejidos que lesiona.
El enrojecimiento de la zona centro facial (dorso nasal y mejillas), aparecen en forma frecuente hasta en un 75 a 90% de los casos. La mayoría de las ocasiones influido por la exposición a la radiación ultravioleta de la luz solar, que condiciona a estos pacientes a no tener vida normal en días soleados, teniendo que ocultar esas lesiones del sol para evitar inflamación mayor (son personas que en forma habitual, se ocultan la cara con algunos medios). Otro tipo de lesiones en la piel de forma inespecífica que pueden desarrollar estos pacientes, son: las úlceras que aparecen en la boca, puntos rojos hemorrágicos del tamaño de una cabeza de alfiler (petequias), moretones o urticarias.
Sus manifestaciones adicionales son muy similares a las del adulto, aunque con algunas diferencias, especialmente: la mayor proporción de los casos se asocian con alteración de los riñones, que puede llevar al paciente a la insuficiencia renal y para recuperar esta función, podrá ser necesario buscar como tratamiento el trasplante renal.
Por las alteraciones en otros órganos -en la variedad sistémica-, se pueden hallar otras diversidades de manifestaciones: dolores abdominales intensos, que pueden ser confundidos para realizar tratamientos quirúrgicos fallidos. Alteraciones neurológicas desde dolores constantes de cabeza, convulsiones, hasta alteraciones psicóticas. Alteraciones sanguíneas desde anemia en grados variables, hasta sangrados en cualquier parte corporal o generalizado; limitaciones articulares por dolor de intensidad variable; caída del cabello y muchos otros adicionales en diferentes partes del organismo.
De preferencia, ante los datos iniciales de sospecha de la enfermedad, es necesario acudir a una valoración médica para verificar el cuadro, mediante apoyo de estudios especiales para definirlo y poder iniciar su tratamiento. En especial, conviene considerar que el médico más experto en el manejo de estas enfermedades, corresponde al inmunólogo pediatra, reumatólogo pediatra, internista pediátrico o reumatólogo, teniendo que integrar equipo con otros especialistas adicionales. 
Como inconveniente particular, los adolescentes que se detectan con esta enfermedad, se sienten afectados en su aspecto emocional, ya que durante esta etapa con cambios corporales  particulares, al ser influidos por la alteración de la enfermedad, les genera incertidumbre ante su aspecto personal y la forma como podrán ser percibidos por quienes le rodean. Además, el individuo joven es emocionalmente inmaduro y muchas veces no puede adaptarse a la idea de una enfermedad crónica, con necesidad de un tratamiento y seguimiento prolongado que incluye el resto de su vida, evitar actividades bajo la luz solar o emplear prendas largas para evitar su exposición, asistencia  regular a consultas de control médico, y por el tipo de tratamiento: evitar su asistencia a lugares públicos por riesgo de adquirir alguna infección, tener limitación en su crecimiento y tendencia al incremento de peso por mayor apetito, y dietas especiales por su gastritis.
Es una enfermedad que se vuelve fiel compañero en la vida del individuo en desarrollo, requiriendo de tratamiento diario y con medicamentos que tienen como finalidad: disminuir la respuesta inmunológica como medida adecuada para modificar el curso de la enfermedad; y como consecuencia adicional, los deja a merced de ser invadidos por cualquier tipo de infección o las infecciones comunes se pueden complicar más fácil.
No es raro, que el paciente o sus familiares busquen otras alternativas terapéuticas que le proporcionen su salud previa, y eviten el tratamiento de por vida, pero desafortunadamente cuando se abandona el tratamiento establecido por el especialista, los problemas surgen cuando se permite a la enfermedad seguir progresando, por ir generando complicaciones cada vez más dañinas en su evolución. Asumiendo la responsabilidad de la enfermedad con el tratamiento adecuado, se puede limitar su evolución y permitir cumplir las expectativas a los pacientes que llegan a padecerlo. 
No es una enfermedad común; y por tanto, la mayoría de los médicos generales pueden tener dificultad en identificarla en etapas tempranas. Ante la incertidumbre conviene asistir a una valoración con el especialista ante los primeros datos de sospecha.

La incomprensión en la escuela constituye otro de los problemas a los que tienen que enfrentarse los niños y adolescentes con lupus. La enfermedad que padecen, en los casos más graves con afectación de órganos internos, puede evolucionar con el desarrollo de varios brotes, requerir varias consultas al médico e, incluso, ingresos hospitalarios. Todo ello puede dificultar el seguimiento del ritmo escolar normal y conducir al fracaso escolar. Se requiere del apoyo familiar y vigilancia médica constante, para lograr un control eficiente de su evolución y evitar complicaciones.

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