Es una
alteración neurológica que afecta el comportamiento del niño o del adolescente,
desarrollando movimientos repetitivos (tics) y sonidos vocales incontrolables,
e involuntarios que incluyen palabras y frases inapropiadas.
Los tics se
caracterizan por tener inicio, como una reacción normal
ante un trauma psicológico o un daño físico, o como una conducta normal aunque
infrecuente. El movimiento se integra con los movimientos y actividades
normales, de un modo tan gradual que escapa al conocimiento personal y social.
Luego y por razones no especificadas, el movimiento aumenta especialmente en
frecuencia y se convierte en un fuerte hábito, que vuelve a escapar a la
conciencia personal por su naturaleza automática. Pueden
ocurrir en cualquier parte del cuerpo, tales como la cara, las manos o las
piernas. Se pueden parar voluntariamente por períodos breves.
Existen otros
tipos de tics que por su manifestación, se consideran como complejos para
diferenciarlos de los anteriores aislados, conocidos como simples. En los
complejos motores, es posible que se presenten en forma variada saltos, tocar a
las personas, olfateos constantes, giros de cabeza, movimientos de auto
agresión como jalones de cabello o golpes al propio cuerpo o mordidas. Los tics
complejos vocales, incluyen: expresiones de vocabulario fuera del contexto
habitual en una conversación, empleo de palabras groseras y/o obscenas en
público, repetición de las palabras recién emitidas o imitación de acciones de
las personas cercanas.
Los principales
síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette, son los tics motores y/o
vocales, de predominio complejo presentes en algunos niños con aparición
espontánea y de difícil control.
La variedad de
tics que se pueden encontrar en el Síndrome de Gilles de la Tourette, es
enorme. La complejidad de algunos síntomas a menudo confunde a los miembros de
la familia, amigos, y maestros, quienes pueden encontrar difícil de creer que
las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.
Se percibe que
el decir malas palabras, a menudo suele ser el aspecto más penoso y dramático
del Síndrome de Gilles de la Tourette, esto ha recibido el término médico de
coprolalia (latín: labios de heces).
La prevalencia
de esta enfermedad, se encuentra entre 5 y 30 por 10.000 niños. Ocurre tres
veces más frecuentemente en hombres que en mujeres. El promedio de edad de aparición es de siete años, pero puede ocurrir a
edades tan tempranas como los dos años. En general, los síntomas son más
severos durante la primera década de enfermedad, y mejoran luego gradualmente.
El nombre de la
enfermedad, se relaciona con el neurólogo francés (Georges Gilles de la
Tourette), que la describió por primera ocasión en 1875, a partir del
comportamiento de una Marquesa. Se establece también que entre los personajes
significativos de la humanidad, Mozart también tenía manifestaciones que lo
incluyen como portador de esta alteración.
Se cree que se
trata de una afección de origen genético; es decir, que se hereda en la mayoría
de los casos, no se trata de una enfermedad contagiosa. Los expertos no conocen
la causa exacta de este síndrome, aunque algunas investigaciones aluden a
cambios en el cerebro y a problemas en cómo se comunican las neuronas entre sí.
Un desequilibrio en los neurotransmisores (las sustancias químicas cerebrales
encargadas de trasmitir las señales nerviosas entre neuronas), podría
desempeñar un papel en este síndrome.
En forma
asociada, se presentan los problemas de aprendizaje y los relacionados con el
sueño, frustración, irritabilidad, angustia y depresión.
Pero si algo
caracteriza por historia al síndrome de Gilles de la Tourette, es la coprolalia,
o decir malas palabras, esto quizás sea lo más conocido, dramático y en algún
aspecto: sensacional característica de este síndrome. Títulos llamativos como
"Maldita Enfermedad" o "El Síndrome Malhablado" fueron
usados. Con tristeza, muchas veces es el único aspecto del Síndrome de Gilles
de la Tourette que normalmente se conoce y
es objeto de burla, pero no es un síntoma universal, ya que solo ocurre
en un 8 al 30% de los casos, con frecuencia permanece solo en una fase de la
vida de la persona. Lamentablemente es uno de los aspectos más angustiosos para
los familiares, que se limitan de actividades sociales para no pasar eventos
bochornosos.
El castigo de
los padres, las burlas de los amigos y los regaños de los maestros no ayudan al
niño a controlar los tics, en algunos casos esos niños buscaran el aislamiento para
poner riendas sueltas a su sintomatología, y acabar con la angustia que le ocasiona
tratar de reprimir sus tics, ya que en caso contrario, esta facilidad de
regañar a esos niños por su peculiar conducta, implicaría herir su amor propio
o su autoestima, en algunos casos es inevitable que ello suceda.
Muchas personas
ante las manifestaciones motoras y lenguaje agresivo que expresa el niño, no
logran entender que es una enfermedad especial; y en forma secundaria,
establecen un distanciamiento del mismo, induciendo que los niños restantes
realicen esta misma manifestación de rechazo; o de forma espontánea, ellos
reaccionan mediante burlas a su comportamiento o actitudes agresivas físicas
por su lenguaje.
Para considerar
esta enfermedad en un niño, debe tener tics durante por lo menos un año. Aunque
los tics pueden ocurrir diariamente o de forma intermitente a lo largo del año,
para emitir un diagnóstico de síndrome de Gilles de la Tourette, la persona no
puede tener ningún período de más de tres meses de duración sin tics. De
preferencia, debe ser tratado por el neurólogo pediatra, que es posible que le
pida que lleve un registro de la frecuencia y tipos de tics que presenta su
hijo.
Así como esta
enfermedad varía de un niño a otro, su tratamiento también presenta
variaciones. La mayoría de los tics no interfieren con la vida del niño ni
requieren medicación alguna. A pesar de que el síndrome de Gilles de la
Tourette no tiene cura, a veces se requiere de algunos fármacos, para ayudar a
controlar los tics que empiezan a interferir en el rendimiento escolar o en la
vida cotidiana del niño.
Por la condición
que este cuadro afecta a la autoestima del niño y su relación con los demás, se
justifica la evaluación y manejo por
parte de los psicólogos, psicoterapeutas o incluso en ocasiones psiquiatras, a
fin de permitirles poder afrontar las situaciones de angustia, que pueden
incrementar sus manifestaciones y aprender también a adquirir técnicas de
relajación.
El cuadro puede
ser influido en su recuperación, mediante técnicas de participación grupal de
quienes lo rodean mediante prácticas específicas, como involucrarlos en algunas
actividades diferentes, como: las participaciones en deportes, aficiones, y
entretenimientos. Señalar a los hijos a poder convivir con estos niños, puede
condicionar el desarrollo de sentimientos de colaboración en ellos, y de
tranquilidad para el paciente; y de igual forma, hacer que el paciente
participe ayudando a los demás le desarrolla la confianza en sí mismo, haciendo
reducir sus complejos por sentirse ahora diferente. Otra actividad puede
involucrar el desarrollar su creatividad, mediante alternativas de dibujar,
pintar, escribir, actuar, componer música, permite que se distraiga de momentos
de tensión.
En general, son niños con
necesidades especiales de atención, que no justifican ser escondidos a la
sociedad y requieren de valoración multidisciplinaria, pero en especial, de
poderle permitir desarrollar su autoestima, para evitar los periodos de
ansiedad que en un círculo vicioso lo frustran, deprimen, y les molesta
generando nuevos impulsos.
