Durante el transcurso de la semana pasada, nuestro Presidente de la República, declaró que los servicios médicos del seguro popular se extendían para cubrir diferentes tipos de enfermedades, lo cual da oportunidad a las personas que no tienen derecho de atención a ninguna de las instituciones de seguridad social oficial, ahora cubiertas por el seguro popular a recibir atención médica adecuada para la recuperación de su salud en enfermedades que incluyen en su tratamiento costos elevados.
En notoria relevancia, se hace mención para la población infantil, la extensión de cobertura para las enfermedades lisosomales, en donde el mismo Presidente hizo referencia que el nombre es raro, y que son más bien las enfermedades que les impiden procesar azúcar y proteínas y se enferman o engordan mucho , pero que tendrán impacto positivo en la población pediátrica.
Las enfermedades lisosomales se incluyen dentro del grupo de los errores innatos del metabolismo. Si, es un nombre también raro que involucra enfermedades raras y poco comunes de encontrar.
Las enfermedades por errores metabólicos son alteraciones relacionadas con la forma de cómo se deben desintegrar los nutrientes para formar parte de nuestro cuerpo, y que por cuestiones de herencia, esta alterado este mecanismo. En las enfermedades de tipo lisosomal, se tiene una deficiencia en la mecánica de la transformación de los alimentos a nivel de cada una de las células. En ellas, existen en forma de pequeños estómagos, pequeñas vacuolas o globitos internos que se encargan de digerir los pequeños alimentos. Estos globitos son conocidos con el nombre de lisosomas y en su interior cada uno de ellos puede tener sustancias especiales para poder digerir a un nutriente en especial.
En las enfermedades lisosomales, puede existir alteración particular para alguno de los varios nutrientes que se incorporan a la función de las células y el hecho de tener una alteración en particular puede condicionar alteraciones por las siguientes consecuencias: déficit por no incorporar el nutriente que debería estar presente en la célula, las alteraciones son entonces por déficit de nutrientes. Otra alteración que se genera es por exceso de sustancia que no se digiere que trae como consecuencia acumulación de metabolitos o productos de desecho que el organismo empieza a incrementar y se produce el daño consecuente por acumulación. Y el último, que se origina cuando las reacciones químicas deberían de seguir un orden establecido y no llevan a cabo, cambian entonces sus mecanismos de transformación y se produce el trastorno por derivación de reacciones.
En su mayoría estas enfermedades lisosomales, se caracterizan porque ante la ausencia de una vía metabólica normal, van a causar deterioro en las funciones de los niños y en algunas ocasiones las sustancias toxicas se pueden acumular en el hígado, cerebro, riñón, huesos o en otros lugares del organismo condicionado su falla progresiva y deterioro a corto plazo irremediable. Tendremos entonces niños que manifestaran deficiencia en la función cerebral o en sistemas digestivos, óseos, renales cardiacos o pulmonares, además del sistema inmunológico.
Sin tratamiento especifico en donde se administra la sustancia que le hace falta en su metabolismo a los niños, estos enfermos tienen un pronóstico malo funcional en su futuro.
Este tipo de tratamientos son costosos, ya que los medicamentos son productos sintetizados mediante técnicas biológicas sofisticadas y la cantidad que se producen representan gastos enormes de inversión para la obtención de la cantidad mínima para administrar a cada uno de los pacientes.
La ventaja que se tiene con el tratamiento para estos enfermos, es que tienen una evolución a la normalidad de forma sorprendente, y para mantenerse en esa condición se requiere que el medicamento se administre de forma regular por periodos establecidos de acuerdo a la evolución de cada uno de los niños.
Son enfermedades que requieren el conocimiento de los datos que permitan a los médicos sospecharlas desde etapas muy tempranas de los niños para confirmar mediante estudios de sangre, también con tecnología muy particular.
Es válido aplaudir la decisión tomada en atención a los niños con estas enfermedades ya que las instituciones oficiales de salud, no contemplan este tipo de coberturas para estos padecimientos y no es válido marginar de la salud a los niños que padecen alguna de estas enfermedades.
Es un gasto importante que se va a derivar de estos tratamientos, pero son justificados por sus resultados que se tendrá en la calidad de vida de todos esos niños enfermos.
Ahora en lo que viene por considerar: se pueden valorar tres cosas de todo este hecho, la intención de realizar algo con buenos objetivos, el hecho en sí mismo y el resultado.
En los términos morales el primero es el más importante, pero en los términos prácticos lo es el último.
En los términos morales el primero es el más importante, pero en los términos prácticos lo es el último.
