Pero las manchas
en la cara no es toda la enfermedad, ya que solo es una de sus manifestaciones
frecuentes, pero de acuerdo a la variedad del cuadro, la enfermedad puede ser
de afección múltiple y de expresiones variables.
Esta enfermedad,
pertenece al grupo de enfermedades de alteración inmunológica conocidas como
autoinmunes, en las que por causas múltiples no bien definidas se condiciona a
la formación de anticuerpos, que en lugar de destruir a alguna estructura de un
microorganismo específico, empieza a destruir sustancias o células que
pertenecen al propio cuerpo, condicionando un daño inflamatorio constante y
progresivo.
Por esa
naturaleza, no se trata de una enfermedad que pueda ser contagiosa, pero hasta
la fecha se desconoce el motivo específico que la condiciona, señalando que
pueden participar varios factores. Entre los más frecuentes incluidos, se
refieren: el sexo, ya que es una enfermedad que se desarrolla más frecuente en
las mujeres; predomina en personas con determinado grupo humano de ascendencia
principal asiática, africana, latina e indio americano; muy relacionado con la
carga de genes que pueden compartir, que se corrobora entre los familiares de
un afectado, que tienen hasta el 10% de posibilidades de desarrollarla más que
la población restante.
Por su tiempo de
aparición de la enfermedad, se puede dividir en dos momentos especiales: uno
que afecta a los recién nacidos, y otro
que afecta en las edades de escolar a adolescentes En la etapa de recién nacido,
se considera secundario a la enfermedad que padece la madre durante el embarazo
(lupus), transmitiendo sus anticuerpos al recién nacido para afectarlo de forma
transitoria y solo con riesgo a causar daño grave en su corazón, ya que las
lesiones dérmicas son temporales en lo que tiene de permanencia los anticuerpos
“dañados” de la madre en la circulación del niño. En la etapa de la
adolescencia, la variedad de lupus que afecta a la piel y muchos otros órganos
más (eritematoso sistémico), es la forma más frecuente y hasta el 25% de todos
los casos, se inician antes de los 16 años de edad, con un pico entre los 10 y
14 años. Tiene predominancia en el sexo femenino, en proporción de 4 hasta 18
mujeres por un varón afectado.
En forma inicial, el lupus puede desarrollar fiebre sin causa
aparente, reacciones inflamatorias en las articulaciones (dolores), piel
(manchas rojizas), caída del cabello, cambios de color de las manos con el frío
o llagas en la boca. Estas alteraciones no condicionan la gravedad de la
enfermedad, que se genera al afectarse los órganos internos, pudiendo afectar a
riñones, células sanguíneas, corazón, nervios y cerebro. Se establece una
morbilidad y pronóstico grave, en la medida que se afecten más órganos y se
cuente con mayor tiempo de evolución. La forma como afecta a cada
órgano, es con una reacción inflamatoria importante, constante y progresiva,
que modifica la anatomía y el funcionamiento normal de los tejidos que lesiona.
El
enrojecimiento de la zona centro facial (dorso nasal y mejillas), aparecen en
forma frecuente hasta en un 75 a 90% de los casos. La mayoría de las ocasiones
influido por la exposición a la radiación ultravioleta de la luz solar, que
condiciona a estos pacientes a no tener vida normal en días soleados, teniendo
que ocultar esas lesiones del sol para evitar inflamación mayor (son personas
que en forma habitual, se ocultan la cara con algunos medios). Otro tipo de
lesiones en la piel de forma inespecífica que pueden desarrollar estos
pacientes, son: las úlceras que aparecen en la boca, puntos rojos hemorrágicos
del tamaño de una cabeza de alfiler (petequias), moretones o urticarias.
Sus
manifestaciones adicionales son muy similares a las del adulto, aunque con
algunas diferencias, especialmente: la mayor proporción de los casos se asocian
con alteración de los riñones, que puede llevar al paciente a la insuficiencia
renal y para recuperar esta función, podrá ser necesario buscar como
tratamiento el trasplante renal.
Por las
alteraciones en otros órganos -en la variedad sistémica-, se pueden hallar
otras diversidades de manifestaciones: dolores abdominales intensos, que pueden
ser confundidos para realizar tratamientos quirúrgicos fallidos. Alteraciones
neurológicas desde dolores constantes de cabeza, convulsiones, hasta alteraciones
psicóticas. Alteraciones sanguíneas desde anemia en grados variables, hasta
sangrados en cualquier parte corporal o generalizado; limitaciones articulares
por dolor de intensidad variable; caída del cabello y muchos otros adicionales
en diferentes partes del organismo.
De preferencia, ante los datos iniciales de sospecha de la enfermedad,
es necesario acudir a una valoración médica para verificar el cuadro, mediante
apoyo de estudios especiales para definirlo y poder iniciar su tratamiento. En
especial, conviene considerar que el médico más experto en el manejo de estas
enfermedades, corresponde al inmunólogo pediatra, reumatólogo pediatra,
internista pediátrico o reumatólogo, teniendo que integrar equipo con otros
especialistas adicionales.
Como inconveniente particular, los adolescentes que se detectan con
esta enfermedad, se sienten afectados en su aspecto emocional, ya que durante
esta etapa con cambios corporales
particulares, al ser influidos por la alteración de la enfermedad, les
genera incertidumbre ante su aspecto personal y la forma como podrán ser
percibidos por quienes le rodean. Además, el individuo joven es emocionalmente
inmaduro y muchas veces no puede adaptarse a la idea de una enfermedad crónica,
con necesidad de un tratamiento y seguimiento prolongado que incluye el resto
de su vida, evitar actividades bajo la luz solar o emplear prendas largas para
evitar su exposición, asistencia regular
a consultas de control médico, y por el tipo de tratamiento: evitar su
asistencia a lugares públicos por riesgo de adquirir alguna infección, tener
limitación en su crecimiento y tendencia al incremento de peso por mayor
apetito, y dietas especiales por su gastritis.
Es una
enfermedad que se vuelve fiel compañero en la vida del individuo en desarrollo,
requiriendo de tratamiento diario y con medicamentos que tienen como finalidad:
disminuir la respuesta inmunológica como medida adecuada para modificar el
curso de la enfermedad; y como consecuencia adicional, los deja a merced de ser
invadidos por cualquier tipo de infección o las infecciones comunes se pueden
complicar más fácil.
No es raro, que el paciente o sus familiares busquen otras
alternativas terapéuticas que le proporcionen su salud previa, y eviten el
tratamiento de por vida, pero desafortunadamente cuando se abandona el
tratamiento establecido por el especialista, los problemas surgen cuando se
permite a la enfermedad seguir progresando, por ir generando complicaciones
cada vez más dañinas en su evolución. Asumiendo la responsabilidad de la
enfermedad con el tratamiento adecuado, se puede limitar su evolución y
permitir cumplir las expectativas a los pacientes que llegan a padecerlo.
No es una enfermedad común; y por tanto, la mayoría de los médicos
generales pueden tener dificultad en identificarla en etapas tempranas. Ante la
incertidumbre conviene asistir a una valoración con el especialista ante los
primeros datos de sospecha.
La incomprensión en la escuela constituye otro de los problemas a los
que tienen que enfrentarse los niños y adolescentes con lupus. La enfermedad
que padecen, en los casos más graves con afectación de órganos internos, puede
evolucionar con el desarrollo de varios brotes, requerir varias consultas al
médico e, incluso, ingresos hospitalarios. Todo ello puede dificultar el
seguimiento del ritmo escolar normal y conducir al fracaso escolar. Se requiere
del apoyo familiar y vigilancia médica constante, para lograr un control
eficiente de su evolución y evitar complicaciones.
