Generalmente no
es un tema habitual de comentar en forma común, ya que de acuerdo a nuestra
cultura, hablar de muerte es negarnos a aceptar la realidad final, como si no
estuviera relacionada con la vida; o bien, siempre la vinculamos a una
condición, como la tragedia que pueda tener alguna persona y señalada por
situaciones fortuitas, se le atribuye en la mayoría de las ocasiones a una
verdadera desgracia o mala suerte.
En el área
pediátrica, la muerte puede relacionarse de dos formas diferentes: que el niño
sufra la muerte; o bien, que alguna persona vinculada emocionalmente con el
niño fallezca, y de forma secundaria le afecte emocionalmente en grados
variables en su futuro.
Cuando el niño
sufre la muerte puede ser de forma súbita, o bien con antecedente de una
enfermedad: progresiva o crónica. La atención a los familiares vinculados, es
muy diferente en las dos circunstancias; y en especial en la segunda modalidad,
se deberá incluir también la preparación del niño enfermo, a su realidad que
pueda tener en tiempo impredecible, contando con la mejor preparación o
capacidad suficiente de las personas que lo rodean para no generarle emociones
confusas.
Es difícil
hablar de la muerte en la infancia, cuando generalmente siempre la vinculamos a
una edad avanzada, o bien como la consecuencia de una enfermedad que con el
tiempo se va complicando cada vez más.
Cuando un niño
muere, el sentimiento es particular, ya que consideramos siempre a un niño como
la imagen representativa de la vitalidad y de todas las expectativas de un
futuro enorme. Un niño generalmente representa una vida que inicia y empieza a
desenvolverse, para posteriormente madurar y empezar a dar frutos. La muerte en
el niño es un sueño que se ve interrumpido, una planta que de repente se
arranca y se marchita, sin tener la posibilidad de de madurar y producir frutos
o semillas y en particular que concluye de forma súbita a sus expectativas, y
quizás por esta apreciación (tan subjetiva), es que duele mucho la muerte en un
niño.
Toda muerte
involucra una separación definitiva, en la cual ya no se podrá contar
físicamente con esa personita tan importante para muchos. Por eso se considera
que afecte y cause tanto dolor. Esa pena y dolor que se experimenta en realidad
puede ser más por uno mismo que por el niño fallecido. Llega a doler o afectar
todo lo que ya no podremos hacer juntos, por lo que no podremos decirle y por
lo que dejamos de hacer por él.
En ocasiones, a
pesar que exista una aflicción anticipada (de pérdida) antes que se produzca el
fallecimiento, y de los cambios graduales que va originando en la función y
estructura de la familia la presencia de una enfermedad progresiva mortal, en
el momento de la muerte, la realidad siempre mostrará que nadie se encuentra
preparado. Por esa razón, resulta muy necesario que haya una atención adecuada
tanto para el niño que está muriendo como para la familia que lo rodea, y
aunque se rechace de forma inicial es conveniente hablar del tema con los
especialistas correspondientes, como es el médico encargado de la vigilancia de
la enfermedad y de forma más apropiada, del especialista capacitado como
Tanatólogo.
En este proceso
existen dos tipos de sentimientos muy diferentes entre las personas
relacionadas con la muerte. Se le conoce como duelo al sentimiento que
experimenta la familia y seres queridos de la persona agonizante, mientras que
en la persona o niño afectado el sentimiento relacionado se le conoce como
sufrimiento.
Al momento de
conocer el diagnóstico de una enfermedad que establece un pronóstico dramático
terminal en plazo variable, el sufrimiento y duelo en cada persona es
diferente, ya que cada individuo tiene una muy particular forma de reaccionar
ante ello.
El sufrimiento
previo a la muerte puede tener diferentes fases que no necesariamente siguen un
orden establecido, y tampoco tienen límites exactos de intensidad o de tiempo:
en la inicial se padece sentimientos de tristeza y depresión al considerar que
la muerte es algo inevitable y no hay cura posible. Sigue posteriormente la
etapa de preocupación ante el temor a la muerte o bien por la influencia de los
sentimientos que los familiares expresan al enfermo. A continuación está una
etapa de ensayo en donde se designan planes a cumplir durante o posterior a la
muerte, y en la última fase, piensa en lo que puede haber después de la muerte
(cielo, ángeles, felicidad, sufrimiento demonios, etc.) y tratan de imaginar la
vida que tendrán sus familiares ante su ausencia.
Esta etapa es
variable en los niños de acuerdo a la edad en que se encuentren y para ayudar a
la familia a dar mejor apoyo a ellos, podemos separarlas:
El niño menor de
un año, reacciona frente a la alteración
de sus rutinas y la separación de sus padres, además con los procedimientos
dolorosos. Se sugiere proporcionar toda estimulación emocional y física
adecuada a fin de darle un ambiente cómodo.
Los niños de uno
a dos años de edad, tienen capacidad importante para percibir los cambios
emocionales de los padres y familiares cercanos. Las condiciones negativas (por
ejemplo: depresión, terror, enojo) les condicionará preocupación y miedo. Para
ellos las palabras de: muerte, permanente o para siempre, no tienen un valor
real y quizás no puedan comprender bien el significado de la vida y muerte. Se
recomienda evitar proyectar sentimientos negativos ante su relación con ellos.
Para los
preescolares (de 2 a 5 años de edad), pueden tener el concepto de la muerte
como algo temporal en base a sus juegos que desarrollan, o sucesos de la
televisión o comedias, y consideran que es algo que solo atemoriza a los
adultos. En la mayoría tienen el significado de “irse al cielo” y depende mucho
de la información que reciben por quienes lo rodean.
En la edad
escolar (de 6 a 11 años), se tiene ya una idea más realista de la muerte,
considerándola como irreversible, y la representan en forma de un espíritu,
ángel, fantasma o esqueleto y con carácter de ser inevitable. Hay temor de
perder en forma absoluta la relación con el entorno y con la certeza que es
algo desconocido, tienen temor a su propia muerte, con ansiedad por perder
relación con sus familiares y amigos, por lo que el apoyo a esta edad tiene que
ser particular.
Para el
adolescente (12 a 18 años), la muerte es algo no relacionada con su desarrollo
y personalidad, ellos se consideran inmortales y lo demuestran a cada momento
con actos en donde demuestran que no temen a la muerte, pero cuando se vuelve
una amenaza real para ellos, todos sus objetivos y mentalidad se desmoronan, y
la actitud habitual negativa y desafiante se transforma en aislada con actitud
temerosa y hostil.
Por su parte,
los familiares o personas relacionadas al enfermo pueden sufrir el duelo en
fases diferentes: la primera es la negación, ya sea del diagnostico de la
enfermedad o bien de la muerte ocurrida, que puede generarle estado de
conmoción o aturdimiento y forma parte de un proceso de protección emocional
ante el evento tan real que se vive en ese momento. Sigue a continuación una
fase de enojo o rebelión por la tragedia que le ha pasado, la intensidad es
variable pudiendo llegar a la agresividad. Sigue una fase de reflexión o
acuerdo en donde se analizan las circunstancias que fueron dando lugar a esa
conclusión, con preguntas dirigidas a familiares, médicos o incluso a Dios. El
sentimiento de culpa es parte importante de esta etapa. Posteriormente sigue la
etapa de depresión o tristeza y finalmente la aceptación.
Cuando un niño se
enfrenta a su muerte, necesita siempre de alguien que lo escuche, tranquilice y
disipe sus miedos. Los familiares deben estar asesorados por su médico y en
especial por un Tanatólogo, que es de gran ayuda a la familia y al niño en este
proceso. Si de forma ocasional piden
hablar al respecto, háblele con la verdad.